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	<title>CRML</title>
	<link>https://maladieslysosomales.fr/</link>
	<description>Les Plans Nationaux Maladies Rares, adopt&#233;s depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des &#171; Centres de R&#233;f&#233;rence et des Centres de Comp&#233;tence afin d'am&#233;liorer l'acc&#232;s aux soins et la qualit&#233; de la prise en charge des Maladies Rares &#187; sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellis&#233; depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr B&#233;n&#233;dicte HERON.</description>
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		<title>CRML</title>
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<item xml:lang="fr">
		<title>RCP Locales </title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/RCP-Locales.html</link>
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		<dc:date>2025-06-19T13:46:54Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;&#8211; Paris &lt;br class='autobr' /&gt;
Piti&#233; Salp&#233;tri&#232;re
&lt;br class='autobr' /&gt;
Neuro-M&#233;tabolisme Piti&#233;-Salp&#234;tri&#232;re
&lt;br class='autobr' /&gt;
RCP organis&#233;e tous les jeudis &#224; 15 h &lt;br class='autobr' /&gt;
Objectif principal : discuter de patients neurologiques de diagnostic difficile possiblement en lien avec une maladie neuro-m&#233;tabolique. &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; En pr&#233;sentiel : salle de r&#233;union du 2e &#233;tage b&#226;timent Marguerite Bottard, pr&#232;s de la salle Jean Lhermitte. &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; En distanciel sur demande &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Contact : yann.nadjar chez aphp.fr et daniele.mandia chez aphp.fr &lt;br class='autobr' /&gt;
Envoyer une description m&#234;me succincte du (&#8230;)&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Lipidoses visc&#233;rales </title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Lipidoses-viscerales-183.html</link>
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		<dc:date>2025-06-19T13:39:41Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;RCP organis&#233;es par le Comit&#233; d'Evaluation du Traitement des Lipidoses visc&#233;rales (CETLipidoses visc&#233;rales). &lt;br class='autobr' /&gt;
Renseignements :Secr&#233;tariat &lt;br class='autobr' /&gt; Maladie de Niemann Pick (type A, A-B, B), maladie de Wolman ; lipase acide et autres lipidoses visc&#233;rales. &lt;br class='autobr' /&gt;
Les RCP ont lieu les mercredis de 14 h &#224; 16 h sur la plateforme SKEMEET. &lt;br class='autobr' /&gt;
M&#233;decins r&#233;f&#233;rents &lt;br class='autobr' /&gt;
Olivier LIDOVE &lt;br class='autobr' /&gt;
Ana&#239;s BRASSIER &lt;br class='autobr' /&gt;
Prochaines dates : 20 mai 2026 23 septembre 2026 02 d&#233;cembre 2026&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Neurolipidoses </title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Neurolipidoses.html</link>
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		<dc:date>2025-06-19T13:35:41Z</dc:date>
		<dc:format>text/html</dc:format>
		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;RCP organis&#233;es par le Comit&#233; d'Evaluation du Traitement des Neurolipidoses (CETNL). &lt;br class='autobr' /&gt;
Renseignements :Secr&#233;tariat &lt;br class='autobr' /&gt; Maladie de Niemann Pick C, Gangliosidoses, leucodystrophie m&#233;tachromatique, maladie de Krabbe et c&#233;roide-lipofuscinoses autres neurolipidoses. &lt;br class='autobr' /&gt;
Les RCP ont lieu sur la plateforme SKEMEET. &lt;br class='autobr' /&gt;
M&#233;decins r&#233;f&#233;rents &lt;br class='autobr' /&gt;
B&#233;n&#233;dicte HERON
&lt;br class='autobr' /&gt;
Yann NADJAR &lt;br class='autobr' /&gt;
Prochaines dates : &lt;br class='autobr' /&gt;
Le 26 mai 2026 &#224; 15 h&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Mucopolysaccharidoses et Glycoprot&#233;inoses</title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Mucopolysaccharidoses-et-Glycoproteinoses.html</link>
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		<dc:date>2025-06-19T13:33:49Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;RCP organis&#233;es par le Comit&#233; d'Evaluation du Traitement des Mucopolyssacharidoses et Glycoprot&#233;inoses (CETMPS-GP). &lt;br class='autobr' /&gt;
Renseignements :Secr&#233;tariat &lt;br class='autobr' /&gt; Les RCP ont lieu sur la plateforme SKEMEET. &lt;br class='autobr' /&gt;
M&#233;decins r&#233;f&#233;rents &lt;br class='autobr' /&gt;
Anne-Sophie GUEMANN
&lt;br class='autobr' /&gt;
Samia PICHARD &lt;br class='autobr' /&gt;
Prochaine date : &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Date &#224; d&#233;finir&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Maladie de Gaucher</title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Maladie-de-Gaucher-180.html</link>
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		<dc:date>2025-06-19T13:31:17Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;RCP organis&#233;es par le Comit&#233; d'Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG). &lt;br class='autobr' /&gt;
Renseignements :Secr&#233;tariat &lt;br class='autobr' /&gt; Les RCP ont lieu le vendredis de 12 h &#224; 14 h sur la plateforme SKEMEET. &lt;br class='autobr' /&gt;
M&#233;decins r&#233;f&#233;rents &lt;br class='autobr' /&gt;
Fabrice CAMOU
&lt;br class='autobr' /&gt;
Yann NGUYEN
&lt;br class='autobr' /&gt;
Samia PICHARD &lt;br class='autobr' /&gt;
Prochaines dates : &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; 17 avril 2026
&lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; 19 juin 2026&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Maladie de Fabry</title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Maladie-de-Fabry-179.html</link>
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		<dc:date>2025-06-19T13:18:05Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;RCP organis&#233;es par le Centre de R&#233;f&#233;rence des Maladies Lysosomales. &lt;br class='autobr' /&gt;
Renseignements :Secr&#233;tariat &lt;br class='autobr' /&gt; Les RCP ont lieu les mercredis de 14 h &#224; 16 h sur la plateforme SKEMEET. &lt;br class='autobr' /&gt;
M&#233;decins r&#233;f&#233;rents &lt;br class='autobr' /&gt;
Dr Olivier LIDOVE Dr Wladimir MAUHIN &lt;br class='autobr' /&gt;
Prochaines dates : &lt;br class='autobr' /&gt;
27 Mai 2026
&lt;br class='autobr' /&gt;
16 Septembre 2026
&lt;br class='autobr' /&gt;
25 Novembre 2026&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Charni&#232;res et Rachis MOC</title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Charnieres-et-Rachis-MOC.html</link>
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		<dc:date>2025-03-27T14:59:32Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;Le CRMR MOC organise au sein du site coordonnateur (H&#244;pital Necker-Enfants malades | Pr Val&#233;rie Cormier-Daireune) des r&#233;unions de concertation pluridisciplinaire (RCP) mensuelles : &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Staff mensuel &#171; Charni&#232;re occipito-cervicale &#187;
&lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Staff mensuel &#171; Radiologie MOC &#187; &lt;br class='autobr' /&gt;
Informations : Site internet du CRMR &lt;br class='autobr' /&gt;
Contact : Dr Genevi&#232;ve BAUJAT&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Pediagreffe CART_Moelle osseuse</title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Pediagreffe-CART_Moelle-osseuse.html</link>
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		<dc:date>2025-03-27T14:58:20Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;RCP organis&#233;e le 2nd jeudi de chaque mois de 17h &#224; 19h. &lt;br class='autobr' /&gt;
Dossiers maladies m&#233;taboliques discut&#233;s vers 18h30. &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Renseignements et inscriptions aupr&#232;s du Dr Fanny Rialland-Battisti &lt;br class='autobr' /&gt;
fanny.rialland chez chu-nantes.fr&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>RCP Fili&#232;res </title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/RCP-Filieres.html</link>
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		<dc:date>2025-03-27T14:51:28Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;&#8211; Fili&#232;re G2m
&lt;br class='autobr' /&gt;
Dates des RCP &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Fili&#232;re CARDIOGEN
&lt;br class='autobr' /&gt;
Cardiomyopathies (hors Amyloses cardiaques) : Patricia REANT &amp; Philippe CHARRON
&lt;br class='autobr' /&gt;
S&#233;verine Bellec &lt;br class='autobr' /&gt;
Dates des RCP &lt;br class='autobr' /&gt;
&#8211; Fili&#232;re ORKID
&lt;br class='autobr' /&gt;
Dates des RCP&lt;/p&gt;


-
&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>
<item xml:lang="fr">
		<title>Chartre de fonctionnement </title>
		<link>http://www.maladieslysosomales.fr/Chartre-de-fonctionnement.html</link>
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		<dc:date>2024-09-10T13:57:18Z</dc:date>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Webmaster</dc:creator>



		<description>
&lt;p&gt;D&#233;finition Les RCP sont des temps de travail et d'&#233;changes entre sp&#233;cialistes de diff&#233;rentes disciplines dont les comp&#233;tences sont indispensables pour prendre une d&#233;cision accordant aux patient la meilleure prise en charge. Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discut&#233;s de fa&#231;on coll&#233;giale. La d&#233;cision prise est trac&#233;e, puis est soumise et expliqu&#233;e au patient. Toute discussion en RCP s'effectue dans le cadre du secret m&#233;dical. Chaque participant s'engage &#224; respecter cette r&#232;gle (&#8230;)&lt;/p&gt;


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&lt;a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-Reunions-de-Concertations-Pluridisciplinaires-RCP-.html" rel="directory"&gt;Les R&#233;unions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)&lt;/a&gt;


		</description>



		

	</item>



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