https://maladieslysosomales.fr/ Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellisé depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr Bénédicte HERON. fr SPIP - www.spip.net http://www.maladieslysosomales.fr/local/cache-vignettes/L144xH101/crml-logo-3-black-448ae.png?1758032222 https://maladieslysosomales.fr/ 101 144 http://www.maladieslysosomales.fr/The-International-Gaucher-Alliance.html http://www.maladieslysosomales.fr/The-International-Gaucher-Alliance.html 2025-04-14T13:57:04Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> Registered office : 86-90 Paul Street, London, EC2A 4NE UK <br class='autobr' /> Téléphone : +44 (0)1453 796402 <br class='autobr' /> Mail : admin chez gaucheralliance.org <br class='autobr' /> Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Sanfilippo-Sud.html http://www.maladieslysosomales.fr/Sanfilippo-Sud.html 2025-04-14T13:49:45Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> 397 route de Fajolles <br class='autobr' /> 82210 Saint-Arroumex <br class='autobr' /> Mail : sanfilippo-sud chez orange.fr <br class='autobr' /> Téléphone : +33 6 07 15 36 60 <br class='autobr' /> Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/International-Niemann-Pick-Disease-Alliance.html http://www.maladieslysosomales.fr/International-Niemann-Pick-Disease-Alliance.html 2025-03-27T14:16:22Z text/html fr Samira Zebiche <p>Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Vaincre-les-Maladies-Lysosomales.html http://www.maladieslysosomales.fr/Vaincre-les-Maladies-Lysosomales.html 2025-03-27T14:09:22Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES <br class='autobr' /> 2 Ter avenue de France <br class='autobr' /> 91300 MASSY Téléphone : +33 1 69 75 40 30 <br class='autobr' /> Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Association-Europeenne-contre-les-Leucodystrophies.html http://www.maladieslysosomales.fr/Association-Europeenne-contre-les-Leucodystrophies.html 2025-03-27T14:04:22Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> Association Européenne contre les Leucodystrophies <br class='autobr' /> 2 rue Mi-les-Vignes <br class='autobr' /> CS 61024 · 54521 Laxou Cedex Par téléphone :+ 33 3 83 30 93 34 du lundi au jeudi de 9h à 17h30 et le vendredi de 9h à 16h30 ou directement votre interlocuteur selon la nature de votre demande : <br class='autobr' /> Accueil : + 33 3 83 30 93 34 <br class='autobr' /> Accompagnement des familles <br class='autobr' /> Clélie Noviant : + 33 3 83 33 03 31 <br class='autobr' /> Contact donateur : +33 3 83 30 93 34 <br class='autobr' /> Mets tes baskets à l'école / Tous pour ELA : + 33 3 83 33 48 52 <br class='autobr' /> Mets tes (…)</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Benji-et-compagnie.html http://www.maladieslysosomales.fr/Benji-et-compagnie.html 2025-03-27T13:55:31Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> Mme Josy Magnol <br class='autobr' /> asso.benjietcompagnie chez gmail.com <br class='autobr' /> Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Association-pour-l-Information-et-la-Recherche-sur-les-maladies-Renales.html http://www.maladieslysosomales.fr/Association-pour-l-Information-et-la-Recherche-sur-les-maladies-Renales.html 2025-03-27T13:52:29Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> Mairie du 6ème Arrondissement (Place St Sulpice) <br class='autobr' /> 78 rue Bonaparte – 75006 PARIS <br class='autobr' /> (Dans la cour, Escalier E, 4ème étage) Adresse postale : AIRG-France BP 78 – 75 261 PARIS CEDEX 06 Téléphone : +33 (0)1 53 10 89 98 et tous les jours sur boîte vocale Mail : airg.permanence chez orange.fr Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Association-des-patients-de-la-maladie-de-Fabry.html http://www.maladieslysosomales.fr/Association-des-patients-de-la-maladie-de-Fabry.html 2025-03-27T13:48:03Z text/html fr Samira Zebiche <p>Contact <br class='autobr' /> Association des Patients de la Maladie de Fabry <br class='autobr' /> 11 impasse de la Tourelle, 21160 Perrigny-lès-Dijon <br class='autobr' /> (Siège Social & Siège Administratif) Par courrier postal : APMF, 11 impasse de la Tourelle, 21160 Perrigny-lès-Dijon Par mail :presidence chez apmf-fabry.org Par téléphone : +33 6 32 26 25 69 <br class='autobr' /> Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Alliance-Maladies-Rares.html http://www.maladieslysosomales.fr/Alliance-Maladies-Rares.html 2024-09-10T13:55:45Z text/html fr Webmaster <p>Contact <br class='autobr' /> Alliance maladies rares <br class='autobr' /> 96 rue Didot <br class='autobr' /> 75014 Paris <br class='autobr' /> Mail :contact chez maladiesrares.org <br class='autobr' /> Site internet</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-Les-associations-de-patients-.html" rel="directory">Les associations de patients</a>