CRML

Participation à la recherche clinique

Samira Zebiche — 2025-11-24T15:06:18Z

https://maladieslysosomales.fr/-RECHERCHE-.html

Education Thérapeutique du Patient

Samira Zebiche — 2025-09-01T12:19:48Z

L'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) aide le patient et son entourage à mieux vivre avec la maladie et ses traitements, dans la vie personnelle, professionnelle et sociale. Elle prend en compte les besoins spécifiques des jeunes, comme la vie scolaire et extra-scolaire. Cette approche, centrée sur les attentes et besoins du patient, a été définie par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 1996.
Qu'est ce que l'ETP ? Vidéoréalisée par la filière G2m.
Programme ENZY-MOI Vidéo (…)

- 👥Education Thérapeutique du Patient

Prendre RDV

Samira Zebiche — 2025-09-01T11:52:02Z

Le Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML) regroupe plusieurs sites de consultation.
Vous trouverez ci-dessous les coordonnées pour prendre rendez-vous selon votre pathologie et lieu de résidence. Bretagne Dr Bérangère CADOR (CHU de Rennes) Ile de France Centres pédiatriques
Dr Bénédicte HERON (Hôpital Trousseau) Dr Anaïs BRASSIER (Hôpital Necker enfants malades) Centres adultes
Pr Dominique GERMAIN (Hôpital Raymond Poincaré)
Dr Olivier LIDOVE, Dr Wladimir MAUHIN (…)

- 🩺 Du diagnostic aux soins

Réseaux Maladies Rares : liens utiles

Samira Zebiche — 2025-04-17T13:36:57Z

La filière de santé maladies rares G2M- Maladies Héréditaires du Métabolisme. Les maladies lysosomales sont des maladies héréditaires du métabolismes. Le CRML appartient à la filière de santé G2m. Alliance Maladies Rares : Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France Maladies Rares Info Services : Un service national d'information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de (…)

- 🧩 Liens vers ressources externes utiles

Mes démarches administratives

Samira Zebiche — 2025-04-17T13:24:20Z

Vers quels organismes et démarches administratives doit-on se tourner lorsque l'on a une maladie rare ? : La Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) : déclaration d'affection de longue durée (ALD), bons de transport. La Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) : comment faire une demande d'aide ou de prestation auprès de la MDPH ?
Les aides et prestations qui existent, la demande d'orientation, l'affiliation à l'Assurance Vieillesse (AAV) pour les aidants. La Mairie, le (…)

- 🧑‍🔧 Accompagnement social & aides

Mon espace santé

Samira Zebiche — 2025-04-17T13:19:15Z

Qu'est-ce que « Mon espace santé » ?
« Mon espace santé » est un espace numérique personnel et sécurisé, proposé par l'Assurance Maladie et le Ministère de la Santé, qui a vocation à devenir le carnet de santé numérique interactif de tous les assurés. Grâce à ce nouveau service, chacun peut participer activement au suivi et à la préservation de sa santé.
Son objectif Permettre à l'utilisateur de Mon espace santé de trouver des services de qualité dédiés à la santé (par exemple des sites (…)

- 💡 Ressources pratiques pour vivre au quotidien

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:44:24Z

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées(MDPH), créées par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, exercent, dans chaque département, une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d'attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
C'est auprès de la MDPH de leur lieu de résidence que les personnes handicapées et leurs proches peuvent ainsi disposer de toute l'information (…)

- 🧑‍🔧 Accompagnement social & aides

Transports et Voyages

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:41:19Z

Les transports pour les soins Dans certaines situations, vous avez besoin d'un transport pour des soins, des examens ou pour rentrer chez vous après une hospitalisation.
L'Assurance Maladie peut prendre en charge vos frais de transport, si votre état de santé le justifie et sous certaines conditions. En savoir plus
La Carte Mobilité Inclusion (CMI) La Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui se substitue à 3 cartes (carte d'invalidité, carte de priorité et carte de stationnement qui restent (…)

- 🧑‍🔧 Accompagnement social & aides

Prise en charge à 100%

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:40:21Z

Le remboursement des frais de santé engendrés par une maladie rare est le même que pour une autre pathologie. Les frais se composent d'une part du ticket modérateur ou tiers payant, d'autre part des frais pris en charge par la complémentaire santé (mutuelle, assurance,...). En savoir plus
L'Assurance Maladie peut prendre en charge ces frais à 100% si : Le patient bénéficie d'un régime d'Affection Longue Durée (ALD) au titre de l'ALD 30
(A noter : l'Affection Longue Durée offre aux (…)

- 🧑‍🔧 Accompagnement social & aides

Maladies Rares Info Services

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:28:27Z

Toutes vos ressources en un clic. MALADIES RARES : UN CAP POUR CHACUN
Une infographie animée sur le parcours de santé et de vie a été créée par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services et est soutenue par le Collège de Médecine générale. Cette infographie est structurée autour de 10 grandes thématiques du parcours de santé et de vie et permet d'accéder facilement aux ressources utiles.
Elle peut être gratuitement mise en ligne sur le site internet de n'importe (…)

- 🧩 Liens vers ressources externes utiles