CRML

Secrétariat

Samira Zebiche — 2025-04-18T08:00:21Z

Secrétariat : Samira Zebiche Email : samira.zebiche chez aphp.fr Téléphone : +33 1 40 87 52 86 Portable : +33 6 77 71 41 59 Fax : +33 1 40 87 44 34

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Comité d'Evaluation du Traitement des Lipidoses viscérales CETLipidoses viscérales

Samira Zebiche — 2025-04-01T12:54:04Z

Maladie de Niemann Pick (type A,A-B, B), Maladie de Wolman, Lipase acide et autres lipidoses viscérales.
Présidente enfants
Dr BRASSIER Anaïs
Centre de Référnce des Maladies Lyssomales
Hôpital Necker
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
anais.brassier chez aphp.fr
Président adulte
Dr LIDOVE Olivier
Centre de Référnce des Maladies Lyssomales
Service de médecine interne
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d'Avron
75020 Paris
Olidove chez hopital-dcss.org

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Comité d'Evaluation du Traitement des Mucopolyssacharidoses et Glycoprotéinoses CETMPS-GP

Samira Zebiche — 2025-04-01T12:42:35Z

Présidente
Dr PICHARD Samia
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Necker enfants malades
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
samia.pichard chez aphp.fr
Vice-Présidente
Dr GUEMANN Anne-Sophie
Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Hôpital Jeanne de Flandres – Lille.
Annesophie.GUEMANN chez chu-lille.fr

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Comité d'Evaluation du Traitement des maladies de Niemann Pick et autres neurolipidoses CETNL

Samira Zebiche — 2025-04-01T12:39:58Z

Maladie de Niemann Pick C, gangliosidoses, maladie de Gaucher type 3, leucodystrophie métachromatique, maladie de Krabbe, céroïde-lipofuscinoses, autres neurolipidoses.
Présidente enfants
Dr HERON Bénédicte
Service de Neuropédiatrie
Centre de Références des Maladies Lysosomales
Hôpital Trousseau
26 avenue du Dr Netter
75012 PARIS
benedicte.heron chez aphp.fr
Président adulte
Dr NADJAR Yann
Département de Neurologie
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
UF (…)

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Comité d'Evaluation du traitement de la maladie de Gaucher CETG

Samira Zebiche — 2025-04-01T12:31:36Z

Maladie de Gaucher de type 1, 2 et 3.
Président
Dr CAMOU Fabrice
Service de médecine interne
Hôpital Haut-Lévêque
Avenue Magellan
33604 Pessac cedex
fabrice.camou chez chu-bordeaux.fr
Vice-Président Adultes
Dr NGUYEN Yann
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Hôpital Beaujon
Service de Médecine Interne
100 Bd du Général Leclerc
9211O Clichy
yann.nguyen2 chez aphp.fr
Vice-Présidente Enfants
Dr PICHARD Samia
Centre de Référence des Maladies Lysosomales (…)

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Comité d'Evaluation du Traitement de la maladie de Fabry CETF

Samira Zebiche — 2025-03-31T14:29:36Z

Président
Pr LACOMBE Didier
Service de Génétique médicale
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076 Bordeaux cedex
Tel : 05 57 82 03 63
Fax : 05 56 79 56 48
didier.lacombe chez chu-bordeaux.fr
Vice-présidente
Pr BEKRI Soumeya
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicolle - IBC
76031 Rouen Cedex
Tel : 02 32 88 01 25 / 02 32 88 81 24
Fax : 02 32 88 83 41
Soumeya.Bekri chez chu-rouen.fr

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Membres du bureau

Samira Zebiche — 2025-03-31T14:26:43Z

Présidente
Dr BRASSIER Anais
Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (MaMEA)
Hôpital Necker-Enfants Malades et IHU Institut Imagine
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
anais.brassier chez aphp.fr
Vice-Présidente
Pr BEKRI Soumeya
Laboratoire de Biochimie Médicale
CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicole - IBC
76031 Rouen Cedex
Soumeya.Bekri chez chu-rouen.fr
Secrétaire
Dr NADJAR Yann
Département des Maladies du Système Nerveux
Centre de Référence des (…)

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Statut

Samira Zebiche — 2025-03-31T14:18:58Z

Règlement
Article 1er Le CETL (Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales) est un regroupement de personnes investies dans la prise en charge des maladies lysosomales.
Le CETL est rattaché à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), association loi 1901, avec une ligne budgétaire propre. Les statuts du CETL sont donc ceux de la SFEIM.
Article 2 Le CETL a pour but : l'amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de (…)

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)

Missions

Webmaster — 2024-09-10T13:50:18Z

Le CETL est une association informelle rattachée à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), qui a pour but :
• l'amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de maladie lysosomale,
• l'amélioration de la continuité des soins et de la sécurité des patients et des professionnels,
• la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladie lysosomale,
• la conduite d'études cliniques et épidémiologiques,
• la pratique de (…)

- Le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL)