https://maladieslysosomales.fr/ Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellisé depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr Bénédicte HERON. fr SPIP - www.spip.net http://www.maladieslysosomales.fr/local/cache-vignettes/L144xH101/crml-logo-3-black-448ae.png?1758032222 https://maladieslysosomales.fr/ 101 144 http://www.maladieslysosomales.fr/ETP-ENZY-MOI.html http://www.maladieslysosomales.fr/ETP-ENZY-MOI.html 2026-02-12T11:43:09Z text/html fr Samira Zebiche <p>Prochaines dates d'ETP <br class='autobr' /> Atelier 2 : L'enzymothérapie substitutive : Qui ? Que ? Quoi ? Qu'est-ce ? <br class='autobr' /> – Lundi 27/04/2026 de 15h à 16h30. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> Atelier 3 : Suivre ma maladie, c'est mon affaire ? <br class='autobr' /> – Lundi 11/05/2026 de 15h à 16h30. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> – Atelier 6 : Concilier vie professionnelle ou scolaire et enzymothérapie substitutive (distanciel) <br class='autobr' /> 12/06/2026 à 14 h - 27/11/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> – Atelier 7 : Concilier vie familiale et enzymothérapie substitutive (distanciel) (…)</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a> http://www.maladieslysosomales.fr/Webinaire-MPS.html http://www.maladieslysosomales.fr/Webinaire-MPS.html 2026-01-29T12:23:04Z text/html fr Samira Zebiche <p>La filière G2m vous propose une série de webinaires consacrée aux Mucopolysaccharidoses, vous pouvez déjà noter les prochaines dates : <br class='autobr' /> • MPS ORL et Anesthésie : mer. 6 mai 2026 à 13h <br class='autobr' /> • MPS Prise en charge médico-sociale, répit et scolarité : ven. 19 juin 2026 à 13h</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a> http://www.maladieslysosomales.fr/🧑%E2%80%8D🤝%E2%80%8D🧑-Reunions-mensuelle-de-coordination.html http://www.maladieslysosomales.fr/🧑%E2%80%8D🤝%E2%80%8D🧑-Reunions-mensuelle-de-coordination.html 2025-11-24T13:08:05Z text/html fr Samira Zebiche <p>Prochaine séance : 20/05/2026 de 12 h à 13 h.</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a> http://www.maladieslysosomales.fr/14e-Journee-Francaise-Maladie-de-Pompe.html http://www.maladieslysosomales.fr/14e-Journee-Francaise-Maladie-de-Pompe.html 2025-10-31T07:38:17Z text/html fr Samira Zebiche <p>La prochaine journée consacrée à la maladie de Pompe sera organisée le Jeudi 7 mai 2026, dans l'auditorium de l'Institut de Myologie. Programme joint Inscription</p> - <a href="http://www.maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a>