CRML

🎥 3e colloque Transition ado-adulte et maladies rares

Samira Zebiche — 2026-02-19T12:55:05Z

Le groupe de travail transition ado-adulte des filières de santé maladies rares piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé son 3e colloque transition ado-adulte et maladies rares le vendredi 26 Septembre 2025 au campus Jussieu à Paris.
Ce colloque qui avait pour thématique le lien ville-hôpital s'est déroulé deux ans après la deuxième édition qui avait permis de faire le point sur les trois premiers plans maladies rares.
Cet après-midi était l'occasion de faire (…)

- 🎓Éducation thérapeutique & formation

Reconnaître et traiter la Maladie de Gaucher

Samira Zebiche — 2026-02-19T12:51:53Z

Replay du 10 février 2026
WEBINAIRE - Reconnaître et traiter la Maladie de Gaucher
Webinaire organisé par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa)
www.plemara.fr

- 🎓Éducation thérapeutique & formation

2026 : La génétique dans la maladie de Gaucher

Samira Zebiche — 2026-01-29T11:23:09Z

La Journée Nationale de la Maladie de Gaucher (JNMG) s'est déroulée avec succès le 15 janvier 2026.
Nous tenons à remercier chaleureusement l'ensemble des participants et intervenants pour leur présence et leur engagement.
Cet événement a permis des échanges riches et constructifs, favorisant le partage des connaissances autour des avancées et des pratiques dans le champ des maladies rares.
Merci à tous pour votre contribution à la réussite de cet événement !
Le CETG.
Ci-joint (…)

- Journées pour les professionnels

2026

Samira Zebiche — 2026-01-22T14:55:01Z

Nous tenons à remercier chaleureusement l'ensemble des participants et intervenants pour leur présence et leur engagement.
Cette journée a été l'occasion d'échanges riches et constructifs, et nous sommes ravis d'avoir pu partager ces moments.
Certaines présentations sont désormais disponibles.
Vous retrouvez la vidéo "C'est quoi la maladie de Gaucher ?" sur le lien suivant.

- Journées pour les patients & famille

Qu'est ce que l'ETP ?

Samira Zebiche — 2025-04-18T10:44:05Z

Vidéoréalisée par la filière G2m

- 🎓Éducation thérapeutique & formation

Gaucher disease

Samira Zebiche — 2025-04-18T10:32:32Z

29 nov. 2016
This videofeatures an interview with Dr Nadia Belamatoug.
In this interview Dr Belamatoug details the common signs and symptoms of Gaucher disease both during pregnancy and in childhood. She then discusses the importance of early diagnosis of Gaucher disease, and how education, awareness, and improved training for medical professionals can help.
This information should not be used in place of advice from your general practitioner or other healthcare professional. If in (…)

- 🎥 Témoignages & vidéos

Les 20 ans du CRML

Samira Zebiche — 2025-04-18T09:58:44Z

À l'occasion des 20 ans de notre CRMR, une journée spéciale a été organisée le 22 novembre 2024 à l'HEGP.
Cette journée a été l'occasion de faire un bilan des actions menées par les différents centres de référence et présenter les projets à venir.
Un moment fort pour valoriser le travail accompli et se projeter ensemble vers l'avenir.

- 🧑‍⚕️ Événements et formations

Journées Maladie de Pompe

Samira Zebiche — 2025-04-18T09:45:29Z

- 🧑‍⚕️ Événements et formations

2006

Samira Zebiche — 2025-04-18T09:34:00Z

- Journées pour les professionnels

2010

Samira Zebiche — 2025-04-18T09:32:37Z

- Journées pour les professionnels