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(Centres de Référence des Maladies Lysosomales)

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Education Thérapeutique du Patient


L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est une démarche basée sur la compréhension des besoins et des attentes du patient et des personnes de son entourage (les aidants).
En effet, elle vise à aider les patients et /ou leurs proches, à vivre au mieux leur vie personnelle, professionnelle, sociale, avec leur maladie et ses traitements. Cette démarche doit aussi être adaptée aux jeunes patients, en prenant en compte, par exemple, les besoins liés à la vie scolaire et extra-scolaire. C’est l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui a défini l’ETP en 1996.

Qu’est ce que l’ETP ?
Vidéoréalisée par la filière G2m.

Programme ENZY-MOI
Vidéo réalisée par l’équipe conceptrice présentant le programme.

Cette vidéo permet de présenter aux patients et à leurs aidants " Enzy-Moi", un programme d’éducation thérapeutique destiné aux adolescents (à partir de 12 ans), adultes et aidants concernés par une maladie lysosomale nécessitant une enzymothérapie. Ce parcours personnalisé aide les participants à mieux comprendre leur traitement, à gérer les soins au quotidien (y compris à domicile), à anticiper les situations imprévues (déplacements, urgences…) et à renforcer leur autonomie.

Les ateliers sont limités à 4 participants.

Ils se déroulent sur la plateforme sécurisée donnée de santé Stimul via un ordinateur ou une tablette.

Dates des prochaines séances

  Le Vendredi 28 novembre à 14h
Atelier 10 : Voyage en France et à l’étranger
Dr Anne-Sophie GUEMANN, CHU de Lille et son équipe.

  Le mardi 2 décembre 2025 à 16h
Atelier 3 : Suivre ma maladie, c’est mon affaire ? pour les patients suivis pour MPS 2 (4 participants confirmés)
Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion, Hôpital Necker.

  Le jeudi 04 décembre 2025 à 14h
Atelier 8 : Surveillance de son traitement par enzymothérapie substitutive.
Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq, Hôpital Beaujon.

Lien d’inscription

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